如果救命药被认定为毒品，罕见病患者该何去何从？

去年4月，河南郑州李某的孩子被确诊婴儿癫痫伴游走性局灶性发作，一种死亡率较高的罕见病。李某给孩子尝试了多种药物，效果都不理想，在医生建议下开始使用氯巴占。氯巴占被一些国家批准为治疗癫痫辅助药品，但在我国属于国家二类精神药品，无法通过正规渠道获取，只能联系代购。今年10月，李某因为帮忙代收、转寄外国寄来的氯巴占，涉嫌走私、运输、贩卖毒品罪，被河南中牟县检察院移送起诉。

一边是等药救命的罕见病患者，一边是严格的禁毒管理规定，需要司法机关在其中作出权衡。11月23日，李某收到中牟县检察院的不起诉决定书。应当说，检察机关充分考虑了案件情节，李某虽然符合犯罪构成要件，但仅为给孩子治病，没有从中获利，社会危害性较小，酌定不起诉没有突破法律框架，也体现了司法的温情。可是，酌定不起诉意味着罪名仍然成立，也就是说，代购氯巴占仍属于走私毒品范畴，需要用氯巴占救命的罕见病患者随时面临断药危险。目前，李某已经向检方递交了申诉材料。“孩子吃药是不是也涉嫌吸毒？”这个问题牵动着很多罕见病患者家庭和社会公众的心，叩问着法治社会中规则制定和实施水平，应当得到及时、明确、合理的回答。

这让很多人想到了电影《我不是药神》，同样是为了救命而购买未被国家批准的药物，“药神案”原型推动了政策变更。最高检2016年提出，销售少量未经批准进口的国外、境外药品，没有造成他人伤害后果或者延误诊治的行为，不再作为犯罪处理。然而，这起事件和“药神”案的区别在于涉及精神类药物管制，情况更为复杂。

一方面，根据国家禁毒委发布的药品依赖性折算表，1克氯巴占相当于0.1克海洛因。与患者家属以及“药神”原型陆勇不同，本案代购是从中牟利的。人性未必经得起利益考验，如果不加以特殊管理致使药品流出，很可能引发更多社会问题。另一方面，2015年《全国法院毒品犯罪审判工作座谈会纪要》提到，出于医疗目的非法贩卖精神药品，扰乱市场秩序情节严重的，可以适用非法经营罪。近些年也有以非法经营定罪处罚的判例。但显然，按照非法经营处理同样会打击代购积极性，又让问题陷入了死循环。或许，司法机关有必要从牟利情况、药品去向等方面，视具体情况判断这类代购的行为性质，综合相关法律和政策规定，作出合理判断。

海外代购终究存在较大风险。除了探讨本案如何处理，更需要进一步思考，该如何为罕见病救命药留下一条正规获取途径。早在2017年，氯巴占就被纳入国家卫健委第二批鼓励研发申报儿童药品建议清单，但截至目前仍没有实现合法化生产，是卡在了哪个环节？如果国内短时间内无法生产，能否为从国外进口提供官方途径？这样既能避免司法难题，也可以规范药品流向，更能够让等药救命的罕见病患者多一些生存希望。

10月12日，《南方日报》刊发《“自制药救子”背后的思考》，探讨如何在患者用药权益和药企利益之间寻求平衡。11月28日，1042名急需氯巴占的患儿家长发出实名求助信，呼吁建立罕见病合法购药渠道。罕见病患者固然“罕见”，但罕见病用药的种种难题正在不断浮现，需要社会构建更加完善的机制，需要我们共同推动现状向好转变。